차지증후군은 염색체 이상으로 시각신경 이상, 난청, 심장질환, 생식기 이상, 발달장애 등이 동시에 나타나는 희귀질환으로, 8천명에서 1만명 사이에 1명꼴로 발생한다. 은우는 출생직후 발견된 심장이상에 이어 후비공 폐쇄, 생식기 이상 등이 계속 발견되며 차지증후군을 진단받았다. 물조차 삼키지 못해 콧줄로 특수 분유를 먹고, 보청기와 특수안경 없이는 엄마, 아빠의 목소리를 듣지도, 얼굴을 볼 수도 없는 상황이다.
당장 내년 초 심장 수술 비용을 마련할 방법이 없는 은우네 가정에 도움의 손길이 절실하다. 특수분유와 콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용하는 의료 소모품 비용이 만만치 않은데다, 성장하면서 심장, 인공 와우, 인공 수정체 등 많은 수술을 받아야만 한다. 아빠가 주말 없이 일을 해도 은우의 의료비와 생활비를 감당할 수 없어 빚을 내어가며 치료를 이어가고 있다.
티몬은 31일까지 은우네를 후원하는 ‘소셜기부’ 캠페인을 개최한다. 티몬에서 ‘소셜기부’를 검색해 참여할 수 있으며, 2천원 소액부터 원하는 금액으로 자유롭게 기부할 수 있다. 특히, 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않고 100% 전액 은우의 의료비와 의료 소모품비, 가정을 위한 긴급 생계비로 지원할 계획이다. 후원금과 사용 내역은 다음 소셜기부에서 투명하게 공개한다.
티몬 이수현 대외협력총괄 상무는 “대부분의 희귀질환이 지속적인 치료와 수술을 요하고 본인 부담 비용까지 높아 환아 가족들은 경제적 고통까지 시달리게 된다”며, “힘겨운 일상을 이어가는 희귀질환 장애아동과 가족들에게 더 많은 관심과 지원이 갈 수 있도록 기부 문화 활성화를 위해 계속 노력하겠다”고 말했다.
최효경 빅데이터뉴스 기자 chk@thebigdata.co.kr
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